Болезнь, которой нет

Источник: www.time.kz

Чтобы спасти своего сына,супруги Жанат и Кайрат ИСИМОВЫиз Астаны решили объединить и другие семьи, в которых растут дети, страдающие муковисцидозом. Сложное генетическое заболевание считается неизлечимым, но при правильном лечении больные могут дожить и до пятидесяти лет. В Казахстане редко ставят этот диагноз и не выделяют деньги на его лечение.

Восьмилетний сын Акбар от рождения болен муковисцидозом. Сначала никто и предположить не мог, что у мальчика столь серьезные проблемы со здоровьем. Он ничем не отличался от других младенцев. Но потом, когда Акбару было чуть больше месяца, он начал кашлять. Врачи сразу же поставили диагноз пневмония. Малыш, едва выздоровев, вновь попадал в больницу: до года он пять раз лежал в реанимации. – Ему ставили пневмонию или коклюш, – вспоминает Жанат. -Кашель почти не проходил. Мы думали, что у сына больные бронхи. Но потом у него начались проблемы с кишечником – выпадала прямая кишка, пища почти не переваривалась. Я снова стала ходить по врачам.
Медики уверяли, что у Акбара хроническая болезнь легких. Жанат пыталась лечить сына самостоятельно, но кашель почти не прекращался. Когда мальчику исполнилось шесть лет, он перестал расти, начал отставать в развитии. Жанат и Кайрат уже не надеялись, что в Казахстане им смогут помочь, поэтому в 2008 году поехали на обследование в Новосибирск. Там медики сразу предположили, что у Акбара муковисцидоз. Отправили мальчика на анализы. Диагноз подтвердился. – Там мы узнали, что такие дети, как наш сын, получают поддерживающее лечение с самого рождения, – говорит Жанат. -Врач, которая нас обследовала, сказала: “Это чудо, что мальчик до сих пор жив”. Оказалось, что мы не первые пациенты из Казахстана, к ним уже обращались родители, чьи дети тоже больны муковисцидозом.
В Новосибирске Жанат узнала, что Акбару жизненно необходим препарат для ингаляции пульмозим. Она обошла все аптеки в Астане – о таком лекарстве там даже не слышали. Тогда Жанат обратилась к местным пульмонологам, но ей сказали:“У нас нет такой болезни”. Жанат обратилась в Минздрав, надеясь получить хоть какую-то поддержку, но и там ей сказали, что ничем не смогут помочь. Поняв, что в этой ситуации можно рассчитывать только на себя, женщина стала искать по всему Казахстану родителей, чьи дети тоже больны муковисцидозом. Оказалось, это не так просто. Супруги пытались узнать статистику по таким больным, писали в разные инстанции, но так и не получили ответа.

- Я несколько раз задавала вопрос на сайте Минздрава: “Сколько в Казахстане больных муковисцидозом?” – продолжает Жанат. -Они дают разные цифры: то 15, то 57 человек. Одна из чиновниц сказала мне: “Какой смысл заниматься вами? Таких детей слишком мало”. Но, может быть, дело в том, что у нас не ставят этот диагноз, как в других странах.
Жанат и Кайрат решили собрать таких же, как они, несчастных родителей вместе. И в октябре прошлого года создали ассоциацию“Дети-инвалиды, больные муковисцидозом”. Пока в нее входит лишь восемь семей, в которых растут больные малыши, но Исимовы думают, что это только начало. – Еще в Новосибирске нам сказали: “Если есть возможность, принимайте российское гражданство, потому что в Казахстане ваш ребенок не выживет”, – рассказывает Жанат. -Как оказалось, некоторые казахстанцы вынуждены идти на это. В Европе, США и большинстве стран СНГ государство берет на себя все расходы по лечению таких больных, как мой сын.
Сейчас Жанат добивается того, чтобы и в Казахстане лечение больных муковисцидозом было бесплатным. Среднестатистическая семья не в состоянии оплатить его самостоятельно. В среднем в месяц только на лекарства уходит около 350 тысяч тенге. Добавьте к этому расходы на усиленное питание, которое необходимо таким детям, оплату дополнительного лечения. Пока же родители крутятся как могут. Жанат, например, съездила в Новосибирск и Москву, получила там рекомендации и теперь по ним самостоятельно лечит ребенка. – Я обратилась в акимат Астаны и попросила, чтобы мне выделили деньги на лекарства для сына, – рассказывает Жанат. -И нам пошли навстречу. Конечно, пришлось побегать по кабинетам, и результата мы ждали почти год, но оно того стоит – акимат выделил нашей семье более трех миллионов тенге. Этих денег хватит на то, чтобы полгода лечить Акбара. Можно сказать, что моему сыну повезло. А что с остальными детьми? Они медленно умирают, причем часто их родители даже не знают от чего. Мне жалко тех, кто верит нашим врачам. В Костанае живет женщина, у которой от муковисцидоза умерла двухлетняя дочь. Девочке слишком поздно поставили диагноз, ей уже ничем нельзя было помочь. Поэтому я сейчас и ищу семьи, в которых есть такие дети. Мы все вместе должны изменить ситуацию.

Кстати

Во всем мире критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США – 48 лет, а в России – 22-29 лет. Но поздняя диагностика заболевания и неадекватная терапия значительно ухудшают эти показатели. Во многих странах диагностику проводят уже на ранних сроках беременности, ведь, по международной статистике, муковисцидоз встречается в среднем у одного из 2000-3000 новорожденных.

Оксана АКУЛОВА, Алматы, тел. 259-71-99, e-mail: akulova@time.kz, фото из архива семьи ИСИМОВЫХ

Постоянный адрес статьи:
http://meta.kz//504328-bolezn-kotoroy-net.html


Популярное